Diagnose autisme: Waarom het bij vrouwen vaak pas laat herkend wordt

Veel vrouwen ontdekken hun autisme pas op latere leeftijd, vaak nadat ze jarenlang onbewust hebben geprobeerd zich aan te passen aan hun omgeving. Nathalie Brandt (49) herkende zichzelf pas in de symptomen van autisme tijdens een sessie psycho-educatie van haar zoon. Als ervaringsdeskundige spreekt ze nu over autisme om meer bewustzijn te creëren over hoe het spectrum zich bij vrouwen uit.   Dit is het eerste artikel van een driedelige serie ‘proud to be aut’ over autisme bij vrouwen.

‘Op mijn werk geef ik onder andere presentaties over autisme. Ik merk dat er veel behoefte is aan informatie over hoe je daar op de werkvloer mee om moet gaan. Dat vind ik verassend, want ik werk voor de Rijksoverheid en daar werken veel mensen met autisme,’ vertelt Brandt. Ze benadrukt dat met name managers en collega’s van mensen met autisme willen begrijpen hoe het werkt in het hoofd van iemand met autisme.

Brandt kreeg haar diagnose pas twaalf jaar geleden. Ze was al 37. Het probleem van een late diagnose? ‘Veel vrouwen camoufleren hun symptomen zo goed dat ze onder de radar blijven, wat resulteert in late diagnoses, misdiagnoses en daarmee het missen van de juiste ondersteuning.’

Nathalie Brandt

Misdiagnoses

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme ligt de verhouding in het diagnosticeren van mannen en vrouwen tussen de 2:1 en 3:1. Wetenschappers denken dat de verhouding nog kleiner is, omdat de diagnose bij vrouwen moeilijker vast te stellen is. Vroeger dacht men dat autisme bij mannen vier tot tien keer zo vaak voorkwam dan bij vrouwen. Bij de meeste vrouwen moet er eerst een psychische crisis aan vooraf gaan, voordat zij de diagnose krijgen; dit blijkt uit onderzoek. 47% van de vrouwen met autisme krijgt volgens het Nederlands Autisme Register minimaal één keer een andere diagnose, zoals een stemmings- of persoonlijkheidsstoornis. Bij mannen is dit percentage 27%.

Een spectrum Belinda van Steijn (61) is autismecoach bij IQ-coaches: ‘Autisme is een verwerkingsstoornis. Mensen met autisme hebben moeite om informatie snel te verwerken en te begrijpen. Dit uit zich op veel verschillende manieren. Vrouwen met autisme kunnen zich goed aanpassen aan de verwachtingen van de maatschappij, een fenomeen dat bekend staat als ‘’masking’’. Dit kost veel energie en leidt vaak tot een laag zelfbeeld.’

Belinda van Steijn

Geen heiligmakend systeem

Het huidige diagnostische systeem, zoals vastgelegd in de DSM-5, werkt niet goed, vindt Brandt: ‘Het systeem kijkt vooral naar wat iemand met autisme niet kan en besteedt te weinig aandacht aan andere kanten van autisme. Vrouwen camoufleren hun symptomen vaak zo goed dat ze niet gezien worden door het huidige systeem van huisartsen en psychologen. Bovendien is de beschrijving van autisme in de DSM-5 gebaseerd op onderzoek onder mannen. Bij vrouwen ziet het er anders uit. De DSM-5 is een richtlijn en geen heiligmakend systeem. In het diagnostisch proces moet men meer kijken naar de context waarbinnen iemand functioneert. Wie een heel gereguleerd leven leidt en weinig stress ervaart, zal minder symptomen van autisme laten zien. Veel vrouwen krijgen daardoor hun diagnose pas op het moment dat het niet goed met ze gaat.’

Het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen staat bekend als de DSM-5. Hierin wordt de term ‘autismespectrumstoornis’ (ASS) gebruikt. Mensen met ASS hebben beperkingen op het gebied van sociale communicatie en vertonen herhalend gedrag. Bij vrouwen is dit moeilijker te herkennen omdat ze hun symptomen beter weten te camoufleren dan mannen.

Onbegrip op de arbeidsmarkt

‘De arbeidsmarkt is nog te weinig ingericht op mensen met autisme’, zegt Brandt. Ze pleit voor meer bewustzijn op de werkvloer. ‘Bedrijven moeten meer begrip tonen en aanpassingen bieden voor alle werknemers, met of zonder autisme. Dit betekent het aanpassen van de werkcultuur, de omgeving en processen. Bewustwording en educatie kunnen helpen om een inclusievere werkomgeving te creëren. Meer interesse voor elkaar zorgt voor meer begrip en openheid. We moeten af van het hokjes-denken, waarin we mensen op basis van stereotypen generaliseren.’

De juiste hulp

Als coach probeert Van Steijn maatwerk te bieden. Ze zoekt naar wat de persoon echt nodig heeft. ‘Het label leggen we in de kast en samen kijken we verder. Helaas is er nog weinig ondersteuning voor vrouwen die op latere leeftijd de diagnose ontvangen. Om meer hulp te kunnen bieden is het belangrijk dat er een landelijk beleid komt. Tegenwoordig worden coachtrajecten zoals autismebegeleiding betaald vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), via de gemeente. Iedere gemeente geeft hier een andere invulling aan, wat leidt tot een oneerlijke verdeling.’

Versnelling van het diagnoseproces

Volgens Van Steijn begint het versnellen van het diagnoseproces bij vrouwen al bij de opvoeding. ‘Ouders en andere opvoeders moffelen autisme nog te vaak weg onder het mom van ‘‘doe maar gewoon’’. Het is belangrijk om tijdens de opvoeding te letten op mogelijke tekenen van autisme, vooral als het in de familielijn voorkomt. Wanneer kinderen zich thuis niet veilig genoeg voelen om zichzelf te zijn, proberen ze aan te passen aan de norm. Op latere leeftijd kan dat leiden tot zelfisolatie en een verminderde zelfwaardering’.

Scholen kunnen een vroege diagnose bevorderen door kenmerken te signaleren en te bespreken. Van Steijns ervaring illustreert dit. Zij en haar man hadden een druk kind, maar door de structuur ging het thuis goed. Zij zagen geen problemen. Maar op school viel hij buiten de groep. De leerkracht zag sociale problematiek. Hun zoon zat in groep 4 toen hij de diagnose ADHD en een lichte vorm van autisme kreeg.

Er is nog geen uitgebreid onderzoek gedaan naar het aantal geregistreerde diagnoses autisme, maar naar schatting heeft 1% van de bevolking autisme. Wat opvalt is dat het merendeel van wetenschappelijke studies naar ASS gebaseerd is op onderzoek bij mannen. 

Weg met labels

Mensen zien autisme nog te vaak als een afwijking van de norm, zegt Brandt. ‘Na 17 keer een jaarlijkse Wereld Autisme Dag weten mensen hier nog steeds weinig over. Pas wanneer iemand in de omgeving autisme heeft, gaan ze op zoek naar informatie. Kennis van autisme biedt mogelijkheden voor een inclusievere werkomgeving. Tijdens een vergadering heb ik soms een pauze nodig, omdat ik overprikkeld ben en geen informatie meer kan opnemen. Mijn collega’s accepteren dat omdat ik autisme heb. Terwijl een pauze iedereen helpt. In een ideale wereld hebben we geen label nodig.’

Kwetsbaar durven zijn en grenzen aangeven moet volgens Brandt dan ook genormaliseerd worden. ‘Er spelen helaas nog altijd gevoelens van schaamte en onveiligheid rondom dit thema. Om het stigma te doorbreken zijn in een organisatie mensen nodig die open willen en durven zijn over hun diagnose. Mensen die laten zien dat autisme breder is dan wat de meeste mensen nu denken.’ Van Steijn voegt toe dat ook het karakter van de huidige westerse samenleving niet meewerkt: ‘De maatschappij gaat veel te snel voor mensen met autisme. De drukte en sociale verwachtingen kunnen overweldigend zijn. Bij jonge mensen leidt dit er vaak toe dat ze over hun eigen grenzen gaan, totdat ze een autistische burn-out of een meltdown krijgen. ‘Vragen als ‘’Zou het kunnen dat er autisme speelt bij jou?’’ kunnen helpen om het bewustzijn te vergroten zonder te oordelen. Het gesprek openen is hierbij cruciaal.’